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informacion sobre SFM - SFC - SQM fibromialgia - sindrome fatiga cronica - sindrome quimico multiple

¿CONOCES A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA?

¿TIENES ALGUN PARIENTE, AMIGO, AMIGA CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA?

Si los conoces no tengo que darte muchos mas datos, pero si no conoces
a nadie con estas enfermedades:

¿Sabes que son altamente discapacitantes, que generan dolor crónico en
todo el cuerpo, fatiga severa, trastornos del sueño y del estado de
ánimo y muchos otros síntomas?

¿Sabes que ambas enfermedades afectan sólo en España a más de un
millón de personas, que en la inmensa mayoría de casos no reciben
ninguna prestación ni reconocimiento por su enfermedad y que son
atendidas por la asistencia primaria?

¿Sabes que en nuestro país la Fundación para la Fibromialgia y el
Síndrome de Fatiga Crónica está investigando en estas enfermedades
desde 2002 al más alto nivel mundial?

¿Sabes que prácticamente no hay financiación pública ni incentivo para
el estudio de estas enfermedades?

En estas circunstancias los enfermos seguiremos sin que se reconozca
nuestra enfermedad, sin análisis que puedan determinar que las
sufrimos y sin tratamientos específicos.

¿Sabes que el futuro del diagnóstico y pronóstico de estas
enfermedades incluye la investigación genética más avanzada, además de
muchos otros aspectos que solo pueden ser desarrollados en entornos
científicos dedicados, de alta calidad y en coordinación con equipos
internacionales?
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica es
una entidad sin ánimo de lucro que fue constituida por un grupo de
personas preocupadas por el enorme impacto individual y social de
estas enfermedades y por la problemática humana vinculada al hecho de
padecerlas, tanto por los afectados como sus familiares.
Los ámbitos de mayor incidencia de la Fundación son la investigación,
la "obra social" y el apoyo científico a demanda de asociaciones y
colectivos, siendo uno de los logros más eficaces la puesta en marcha
del Registro de Enfermos con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica
, un registro voluntario que permite a los investigadores disponer de
una base de datos de enfermos de alta calidad y facilitar así su labor.
Asimismo y mediante un acuerdo con el Banco Nacional de ADN, el Centro
Nacional de Genotipado y la Fundacion Dr. Echevarne, la Fundación
mantiene un Banco con muestras de ADN de enfermos de Fibromialgia y
Síndrome de Fatiga Crónica que permiten un fácil y gratuito acceso a
estas muestras, previamente seleccionadas, a equipos investigadores.
Puede obtener más información sobre este y otros aspectos de la
Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en
Internet: www.fundacionfatiga.org

Necesitamos tu apoyo para vencer a estas enfermedades, ayúdanos sin
costo alguno para ti utilizando la VISA FibroCARD y distribuyéndola
entre tus familiares, amigos y compañeros de trabajo.

La Fundación en colaboración con "la Caixa" ha puesto en marcha una
tarjeta de crédito solidaria que se conoce con el nombre de
"FibroCARD". Dicha tarjeta, tipo VISA revierte un porcentaje del gasto
habitual de las compras del usuario en la Fundación, importe que se
destina, esencialmente a la investigación en Fibromialgia y Síndrome
de Fatiga Crónica.

¡Solicítala y ayúdamos a encontrarnos cara a cara
con las enfermedades invisibles y a vencerlas!

Accede a: http://www.fundacionfatiga.org/fibrocard.htm

CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES

ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,

A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL

HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE

Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos paliativos o no que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.

Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

• La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de nucleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.
• Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9
• Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGANICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad
• Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema
• Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confien en los diagnósticos de sus propios medicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España
• En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por via judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastosde defensa del Estado.

El silencio de la Administración contribuye a esta verguenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos sindromes

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.